Malattie rare, Calizzani (Fedemo) denuncia: “Al Policlinico Umberto I solo un medico per 1000 pazienti emofilici. Molti vanno fuori regione”

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Roma – “La Regione Lazio ha un buco sanitario enorme eppure non attua le leggi che si è data per limitare le spese attraverso una corretta gestione dei pazienti, con ricadute pesanti non solo in termini economici ma anche in termini di assistenza e delle opportunità di salute offerte”. È questo il senso della denuncia lanciata questa mattina da Gabriele Calizzani, presidente di FedEmo, la Federazione delle associazioni Emofilici, ai microfoni di Radio Popolare Roma. Una denuncia che segue le tante sollecitazioni fatte alla Regione e anche al Policlinico Umberto I e che non hanno mai trovato risposta in un anno e mezzo.

“Il problema – spiega Calizzani – nasce dalla mancata attuazione del decreto Regionale 57/2010, approvato da questa amministrazione, che prevedeva il riordino della rete delle coagulopatie. Non avere una rete organizzata si traduce nella mancanza di risorse umane presso i centri, solo per fare un esempio al Policlinico Umberto I, che dovrebbe diventare il principale centro di riferimento per la gestione dei pazienti, c’è un solo medico esperto e dedicato per 1000 pazienti. Le persone affette da malattie emorragiche devono essere seguite in maniera continuativa per tutta la vita e hanno bisogno, soprattutto in casi di urgenza, di interventi esperti. Non avere a disposizione centri adeguati si traduce nel rischio molto concreto che queste persone vadano incontro a complicanze, anche invalidanti, e anche in un utilizzo non appropriato dei farmaci. E parliamo di medicinali molto costosi, come sono quasi tutti quelli per le malattie rare”.

Pertanto il ritardo di un anno e mezzo nell’attuazione del decreto si sta già traducendo in maggiori costi per la Regione.

“Già ora il nostro sistema di monitoraggio, attuato in collaborazione con l’Associazione Emofilici Lazio, ci segnala che molti, in questa situazione di incertezza, vanno a curarsi fuori regione: questo vuol dire per la Regione Lazio perdere il controllo sulla spesa farmaceutica oltre a creare danni e disagi ai pazienti”.
In questa situazione le associazioni pazienti svolgono un ruolo che non sarebbe il proprio, sopperendo alle mancanze dell’amministrazione.

“Stiamo finanziando – racconta infatti Calizzani – una borsa di studio di tre anni per un ricercatore che opera presso il Policlinico, ma lo facciamo senza sapere se poi questo centro diventerà effettivamente il centro di riferimento principale regolarmente designato. Nonostante le numerose sollecitazioni la Regione non ci ha dato risposte e queste mancano anche da parte del Policlinico che, come previsto dal decreto 57/2010 dovrebbe far sapere se è in grado di assumersi questo ruolo e,nel caso, dire di cosa ha bisogno per svolgerlo correttamente. La Regione avrebbe dovuto aprire un tavolo per monitorare l’implementazione del decreto di riordino, ma anche di questo da oltre un anno non se ne ha notizia”.

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