• L’impatto fisico ed emotivo della malattia è stato fotografato da Elma Research. I dati, presentati oggi a Cagliari, mostrano come, nonostante gli enormi progressi scientifici, questa colpisca ancora varie sfere della vita personale, inclusa la pianificazione del proprio futuro, tanto che per l’80% degli intervistati beta-talassemia è sinonimo di “rinuncia”.
• I pazienti sardi, anche adulti, devono contare spesso sull’aiuto del caregiver, e “dedicano” 3 giorni al mese a spostamenti, trasfusioni e visite di controllo.
• La Sardegna è la regione italiana con più alta incidenza di portatori sani di beta-talassemia e degli oltre 7000 pazienti in Italia, circa 1.000 abitano in questa regione e devono effettuare trasfusioni regolari per vivere.
Cagliari, 10 giugno 2024 – La beta-talassemia sottrae spazio alle attività quotidiane e costringe pazienti e caregiver a dedicare molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Il tempo scorre quindi diversamente per loro, e si traduce in rinunce quotidiane e frustrazione: i pazienti si sentono affaticati, incompresi e stressati.
La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, che si è svolto oggi a Cagliari.
Dal racconto delle storie contenute nel booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire dalle testimonianze di 6 pazienti con il contributo degli specialisti di SITE e illustrato dal doodle-artist Francesco Caporale, in arte FRA!, è partita la presentazione dei risultati relativi alla Regione Sardegna, raccolti nell’ambito dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver da Elma Research. I dati sardi si basano sulle risposte di un campione di 128 partecipanti e raccontano tutto il peso di questa patologia. Emerge infatti che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite, trasfusioni o altri controlli, per cui hanno bisogno nel 41% dei casi di un accompagnatore e il cui aiuto considerano nella maggioranza dei casi estremamente importante. Inoltre, appare evidente come l’impatto della malattia colpisca varie sfere della vita personale, fra cui la vita lavorativa nel 35% dei casi, la possibilità di spostarsi e viaggiare per il 35% delle persone, e anche quella di potersi dedicare ad attività di svago (23%).